この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した入院の際にかかるお金と戻るお金について書いています。
同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
子どもの入院にかかるお金
入院の部屋は無料の大部屋（4人部屋）に決めました。
個室は一日6500円～8000円ほどかかります。
共済保険に加入しているので、普通の入院や手術なら共済金がおります。
しかし、今回は先天性疾患の手術なので、おりるかどうかわかりません。
なので、ここは節約して大部屋にしました。
大部屋も意外と『住めば都』です。無料だと思ったらそんなに居心地は悪くありません。
なのでもし居心地が悪いようなことが起これば個室に変更可能であることを事前に確認をして大部屋に決定しました。
入院中、日中はほとんどの時間、プレイルームや散歩に行ったりして外で過ごしていましたので、個室で十分でした。
大部屋を選ぶ人が多いのか、感染症等の配慮か、大部屋は殆ど埋まっていました。
逆に大部屋はガラガラで、殆ど1人部屋みたいなものでしたので、気を遣わなくてよかったです。
トイレは共同ですが、娘はすぐに慣れて、一人で行けていました。
トイレの行き来で看護師さんやお友達に会えて交流があってそれはそれで良い思い出です😊
食費について
私のごはんは付き添い食を夜だけ頼みました（1食500円程度）。
あとは、パンを買ってきたり、カップ麺やレトルト食品で十分に足りました。
栄養が偏るので野菜ジュースも毎日1本飲んでました。
母の健康は子供の健康です✨気を付けなくては‼
それでも私の一日の食費は1000円もかからなかったです。
支援してもらえるお金ともらえるお金
【支援されるお金】
うちの市町村は外来、入院ともに中学生以下の医療費が無料になります（これは市町村によって違います。隣の市では高校生まで無料です。）
入院中かかるものは食費、部屋代、付き添い分の寝具、付き添いの食事です。
なので、10日間の入院でも3万円弱で足りました。
【もらえるお金】
月2000円コースで入院10000円、手術は手術点数に伴って、4万円から40万円がもらえるコースに加入しています。
しかし、今回の手術は鼻咽腔閉鎖機能不全で、先天性か後天性かというところがポイントになります。
ここは事前に共済に問い合わせたのですが、やはり濁らせるような返答をもらいました。
結局は『医師の診断書を見て判断』です。
しかし、色々調べてみると、加入後にわかった病気は共済金の対象となら可能性があるとのこと。
発症日を記入する欄に担当医が初診日か診断日を記載してくれるかが焦点となりそうでした。
- 鼻咽腔閉鎖機能不全は表に出なかっただけで生まれる前から持っていたと先生が判断すれば発症日は『誕生日』→貰えない
- 鼻咽腔閉鎖機能不全が顕在的に分かった日を発症日と考えるならば『初診日』か『診断日』→貰える
どちらにしても主治医の判断にゆだねられていると聞きました。
しかし、届いた診断書には『発症日：発症不詳』の記載でした。
共済に問い合わせると『照会を病院に頂くので任せてください』とのこと。
私は担当医の先生に『お願い』という形で手紙を出しました。
共済より照会の依頼が来たら
『今回の手術が、〇月頃から顕在化した機能的な問題（例：咽腔閉鎖不全、鼻咽腔機能の不全など）に対して必要になった治療であること』と『治療が必要と判断された時期』
の回答をおねがいしました。
娘の病気の治療は
- 22q.11欠失症候群は小児科
- 鼻咽喉機能不全は耳鼻科
- 手術は形成外科
で治療を担当して頂いています。
大病院なので、科同士のやりとりは『院内紹介』という方法でやり取りをしていて、お互いの担当外のことは触らないといった感じです。
でも、診てもらっている症状は重複している・・・
その部分は今回、少し不便さを感じました。
共済金の結果
お客様センターの反応から難しいと覚悟していた共済金ですが、無事出ました。
やはりポイントは発症日の解釈の仕方なのかもしれません。
お金のことなので少し相談はしにくいですが、入院にはお金がかかりますし、ないよりあった方がいいです。
先生にしっかりと相談することが重要と感じました。
もしものために備えた保険
『先天性疾患だから貰えない』では、今後も『入っていてよかった』感じは持てません。
娘の今回の場合は出ましたが、それは状況と病状によって違います。
月今回の過程を経験して2000円の共済金を月1000円に落としてもいいのかもしれないと感じています。
子供の医療費はそもそも助成があるので、そこまで保険にこだわらなくてもいいかもしれませんね！
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
l※この記事は、わが家の実体験をもとにした記録です。制度や金額は地域や状況により異なる為、詳細は各自治体や保険会社にご確認下さい。
