oyako-note’s diary

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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録

このまとめ記事について

 

4人の子育ては、これまでの育児とは少し違うところがありました。

 

はっきりした理由はわからないけど、『何かが違う』『育てにくいかもしれない』そんな小さな違和感が、少しずつ積み重なっていきました。

 

高齢出産や妊娠中のトラブル、病院での検査、そして病名が判った後の不安や迷い。

決して一直線ではなく、立ち止まりながら進んで来た日々です。

 

このページでは、4人目の育児で感じた違和感から診断、その後の生活や療育に繋がるまでの記録を時系列でまとめています。

 

同じように悩んでいる方にとって、『ひとりじゃない』と感じてもらえるきっかけになればうれしいです。

 

 

 

①4度目の子育てで初めて感じた育てにくさ

4人目の育児で感じた違和感や育てにくさを感じたことを書いています。今となっては納得するのですがそれがまさか染色体異常の症状とは思いませんでした。

 

▶ 違和感を感じた4人目の育児についてはこちら

ブログはじめてみました👀 - oyako-note’s diary

 

 

②高齢出産と羊水過多|診断までの経緯と当時の気持ち

高齢出産での妊娠中に起きた予想外の出来事『羊水過多』について語っています。

このころは『高齢出産だから』ということですべてを紐づけていました。

 

▶ 妊娠中のトラブルについてはこちら

娘の妊娠から出産まで「え⁉赤ちゃん⁉」 - oyako-note’s diary

 


③病気が判明するまで

診断までの長い道のりと病名がわかった日のことを詳細に語っています。この日の衝撃は障害絶対に忘れません。

 

▶ 診断までの流れはこちら

娘の妊娠から出産まで「え⁉赤ちゃん⁉」 - oyako-note’s diary

0か月から1歳6か月健診まで「何かがおかしい」 - oyako-note’s diary

娘、2歳になってから療育に通うまで「娘にとって必要なものは?」 - oyako-note’s diary

染色体異常のわが子の病気がわかる前の時期です。リアルに語っています。 - oyako-note’s diary

病名が判明した日|不安より安心感が圧倒的だった理由 - oyako-note’s diary

 

 

④子どもの診断後に増えた不安 個性と病気の違いを調べ続けた日々

診断後も続いた不安についてと個性が病気かで揺れた日々のことを綴っています。何かあっては検索してを繰り返していました。

 

▶ 診断後の不安についてはこちら

22q11欠失症候群はどこまでが病気?親が悩んだ“個性との違い” - oyako-note’s diary

 

 

⑤子どもの病名が分かってから生活が一変。母親の私が体調を崩した理由

病名が判ってから治療方針がガラリと変わり仕事と子育てと治療の両立が難しくなりました。、キャパオーバーになり、生活と心身のバランスが崩れた時期です。

 

▶ 治療で生活が圧迫された日々の記事はこちら

体調不良と不安で限界に|「育てられないかも」と思った母の本音 - oyako-note’s diary

 

 

⑥『このまま働けるの?』病気と向き合いながら仕事に悩んだ日々

心を立て直し、前向きでいようと決めた時期です。仕事と家事と子育てとバランスの取れる働き方を模索しました。

 

▶ 仕事のやり方を考える記事はこちら

ワーキングマザーでいるために|『好い加減』をみつけるまで - oyako-note’s diary

 

 

⑦療育で実際にやっていること「通ってみて気づいた変化と親の学び」

娘が通う療育でのプログラムとその効果についての記事です。子の療育を選んでよかったと思える根拠のある療育プログラムを紹介します。

 

▶ 療育の内容の記事はこちら

目指せ小学1年生!学習に必要な力と育ち方|療育が気付かせてくれたこと - oyako-note’s diary

 

 

⑧鼻咽腔閉鎖不全と治療の選択

病気の説明と治療方法を説明しています。またなぜ手術を選んだのかその理由を書いています。

 

▶ 病気の治療の体験談の記事については

病名が判ってからが本番だった|終わらない検査と受診と母の本音 - oyako-note’s diary

喉の手術を決断 QOL(生活の質)を上げるために - oyako-note’s diary

鼻咽腔閉塞不全(口蓋裂)の治療について② - oyako-note’s diary

手術直後の出血と意外だった「痛みがない」術後の様子 - oyako-note’s diary

 

⑨手術前に風邪をひき、予定外の入院をした話

手術を目前に控えてまさかの体調不良。手術に備えて早めの入院&点滴治療で治療しました。術前の体調管理の大切さを実感しました。

 

▶ 施術数日前の体調不良と回復の過程についてはこちら

手術10日前に風邪を引いた 中止を避けるために選んだ”治すための入院” - oyako-note’s diary

 

➉手術が中止になった経験

入院当日(手術前日)の発疹とまさかの手術直前の中止になりました。リベンジ手術に向けて取り組んだ、家族での感染予防の日々についての記事です。

 

▶ 手術中止の記事についてはこちら

鼻咽腔閉塞不全(口蓋裂)の治療について③ - oyako-note’s diary

鼻咽腔閉塞不全(口蓋裂)の治療について④ - oyako-note’s diary

 

 

 ⑪再入院と手術当日

再入院初日の過ごし方と、手術当日の流れについて書いてあります。無事手術室まで辿り着いてからの思いがけないトラブルについても記載しています

 

▶ 入院から手術までの記事はこちら

鼻咽腔閉塞不全(口蓋裂)の治療について⑤ - oyako-note’s diary

手術室で泣き止まなかった娘|麻酔がかかるまでの忘れられない時間⑥ - oyako-note’s diary

 

 

⑫入院生活と現実的なお金の話

鼻咽喉閉塞術を受ける際の入院準備と持ち物についての参考記事です。また、手術・入院に際して必要なお金と補助が受けられるお金についても書いています。

 

▶ 記事リンク

鼻咽腔閉鎖不全の手術入院準備|持ち物リストと持って行って助かったもの - oyako-note’s diary

子どもの入院のお金の話し - oyako-note’s diary

 

 

今、振り返って思うこと

娘は5歳ですが、2倍も3倍も恋時間を過ごしてきたように思います。それはきっとたくさんの壁を乗り越えてきたからです。

経験談に助けられて、真似をして、時には自分なりにアレンジをして・・・ここまでやってきました。

だから私も伝えたいです。この経験が誰かのお役に立てることを私も娘も願っています。