手術直後の出血と意外だった「痛みがない」術後の様子

この記事では、22q11欠失症候群の娘の手術直後の体験について書いています。

同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです

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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary

手術の後の経過　子供の回復力は凄い‼︎

いよいよ手術が終わります。

ほっとするのはつかの間、これからは術後の痛みと術創を守っていくフェーズ二入ります。

術後直後は喉からの出血からピンチが始まります。

手術が終わるまで

手術が終わるのをじっと待ちます。

1時間半経過して、夫が仕事のため病院を後にしました。

私もソワソワを抑えるために手をつけた年末調整の書類も完了してじっと待つばかり。

『手術は順調にいっているのかな？』そう考えながら座っている間も、手術室に行くのであろう何人かの子供達が小児科の扉をで出ていきます。

『ここでは手術は日常なんだな…』

特別じゃないから大丈夫だと自分を落ち着かせていました。

手術開始から2時間半経った時、看護師さんから終了のお知らせが届きました。

ドキドキと安心が入り混じった気持ちで迎えに行くと、まだ眠っている娘がストレッチャーに乗ってでできました。

娘は頑張りました。

先生より説明がありました。予定通り手術が終わったことと

『傷みで3日間は機嫌がすこぶる悪いだろうから覚悟してほしい』とのことでした。

もう頑張るしかないです。

あとは病室に帰って目が覚めるのを待ちます。

術後当日の経過『突然の出血』

30分後、目が覚めました。

目が覚めてすぐにゴホンと咳をした瞬間にピンポン玉くらいの塊の血を吐き、慌ててナースコールをしました。

看護師さん曰く、術後の出血にしても少し多い為、先生を呼ぶとのこと。

少し不安になりました。

先生に診察してもらった結果、少し縫合が外れているところがあるかもしれないが、様子を見て大丈夫だろうとのこと。

あの塊が喉に詰まったらと思うと怖かったです。

予定の飲水テストも少し時間をずらして試してみることになりました。

術後の痛みは訴えない　”個人差”？”手術の方法の違い”？

痛の訴えはありません。麻酔の影響かな？と思いましたがその後もさほど訴えることはありませんでした。

飲水テストは少しの水をコップで飲みます。無事、合格で夕食から重湯が始まります。

夕食で出た重湯はとてもお世辞でもおいしそうとは言えませんでした。

娘も空腹とは言え、見た目のインパクトが強く、食べられませんでした。

水とお茶で凌いでいこうと励ました夜でした。

長い夜が始まると覚悟はしていたものの、いつもの時間に寝てぐっすり朝まで寝てくれました。

私も気疲れの為か、朝までぐっすりと眠れました。

覚悟していた痛みも訴えず、鎮痛剤も使用することはありませんでした。

子どもの適応力って本当にすごいです。

なぜ痛みが軽かったのか

口蓋裂形成術は

• ファロー法（Furiow法、Z形成術）
• プッシュバック法（Push-back法、後方移動術）

の2種類が口蓋裂手術の主流となっているようです。

娘が受けた今回の手術は、ファロー法で行ったようです手術の侵襲も少なく、痛みも軽い傾向にあるようです(個人差があります)。

参考：口蓋裂の治療 | 東海大学医学部外科学系 形成外科【公式】

それだけではないかもしれませんが、術式とか痛覚の問題とか、色々あるとは思いますが、痛みがないには越したことはありません。

痛みが出たとしても先生や看護師さんがちゃんと対応してくれますので過度な心配は無用です。

いくつもの峠を乗り越えてここまで来ました。

『今度の山は大きいぞ』と覚悟していたら意外となだらかだったり、突然目の前に高い山が現れたり、色々なことが起こりましたが、支えてくれる人の協力でここまで来れました🌟

術後2日目からは傷口を護っていく為の生活が始まります。

限られた空間や、制限ある食事メニューの中で、どうやって入院生活を過ごしたのかを書いていこうと思います。

今回も読んでいただきありがとうございました♪

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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。

【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録

このまとめ記事について

4人の子育ては、これまでの育児とは少し違うところがありました。

はっきりした理由はわからないけど、『何かが違う』『育てにくいかもしれない』そんな小さな違和感が、少しずつ積み重なっていきました。

高齢出産や妊娠中のトラブル、病院での検査、そして病名が判った後の不安や迷い。

決して一直線ではなく、立ち止まりながら進んで来た日々です。

このページでは、4人目の育児で感じた違和感から診断、その後の生活や療育に繋がるまでの記録を時系列でまとめています。

同じように悩んでいる方にとって、『ひとりじゃない』と感じてもらえるきっかけになればうれしいです。

①4度目の子育てで初めて感じた育てにくさ

4人目の育児で感じた違和感や育てにくさを感じたことを書いています。今となっては納得するのですがそれがまさか染色体異常の症状とは思いませんでした。

▶ 違和感を感じた4人目の育児についてはこちら

ブログはじめてみました👀 - oyako-note’s diary

②高齢出産と羊水過多｜診断までの経緯と当時の気持ち

高齢出産での妊娠中に起きた予想外の出来事『羊水過多』について語っています。

このころは『高齢出産だから』ということですべてを紐づけていました。

▶ 妊娠中のトラブルについてはこちら

娘の妊娠から出産まで「え⁉赤ちゃん⁉」 - oyako-note’s diary

③病気が判明するまで

診断までの長い道のりと病名がわかった日のことを詳細に語っています。この日の衝撃は障害絶対に忘れません。

▶ 診断までの流れはこちら

娘の妊娠から出産まで「え⁉赤ちゃん⁉」 - oyako-note’s diary

0か月から1歳6か月健診まで「何かがおかしい」 - oyako-note’s diary

娘、2歳になってから療育に通うまで「娘にとって必要なものは？」 - oyako-note’s diary

染色体異常のわが子の病気がわかる前の時期です。リアルに語っています。 - oyako-note’s diary

病名が判明した日｜不安より安心感が圧倒的だった理由 - oyako-note’s diary

④子どもの診断後に増えた不安　個性と病気の違いを調べ続けた日々

診断後も続いた不安についてと個性が病気かで揺れた日々のことを綴っています。何かあっては検索してを繰り返していました。

▶ 診断後の不安についてはこちら

22q11欠失症候群はどこまでが病気？親が悩んだ“個性との違い” - oyako-note’s diary

⑤子どもの病名が分かってから生活が一変。母親の私が体調を崩した理由

病名が判ってから治療方針がガラリと変わり仕事と子育てと治療の両立が難しくなりました。、キャパオーバーになり、生活と心身のバランスが崩れた時期です。

▶ 治療で生活が圧迫された日々の記事はこちら

体調不良と不安で限界に｜「育てられないかも」と思った母の本音 - oyako-note’s diary

⑥『このまま働けるの？』病気と向き合いながら仕事に悩んだ日々

心を立て直し、前向きでいようと決めた時期です。仕事と家事と子育てとバランスの取れる働き方を模索しました。

▶ 仕事のやり方を考える記事はこちら

ワーキングマザーでいるために｜『好い加減』をみつけるまで - oyako-note’s diary

⑦療育で実際にやっていること「通ってみて気づいた変化と親の学び」

娘が通う療育でのプログラムとその効果についての記事です。子の療育を選んでよかったと思える根拠のある療育プログラムを紹介します。

▶ 療育の内容の記事はこちら

目指せ小学1年生！学習に必要な力と育ち方｜療育が気付かせてくれたこと - oyako-note’s diary

⑧鼻咽腔閉鎖不全と治療の選択

病気の説明と治療方法を説明しています。またなぜ手術を選んだのかその理由を書いています。

▶ 病気の治療の体験談の記事については

病名が判ってからが本番だった｜終わらない検査と受診と母の本音 - oyako-note’s diary

喉の手術を決断 QOL（生活の質）を上げるために - oyako-note’s diary

鼻咽腔閉塞不全（口蓋裂）の治療について② - oyako-note’s diary

手術直後の出血と意外だった「痛みがない」術後の様子 - oyako-note’s diary

⑨手術前に風邪をひき、予定外の入院をした話

手術を目前に控えてまさかの体調不良。手術に備えて早めの入院＆点滴治療で治療しました。術前の体調管理の大切さを実感しました。

▶ 施術数日前の体調不良と回復の過程についてはこちら

手術10日前に風邪を引いた 中止を避けるために選んだ”治すための入院” - oyako-note’s diary

➉手術が中止になった経験

入院当日（手術前日）の発疹とまさかの手術直前の中止になりました。リベンジ手術に向けて取り組んだ、家族での感染予防の日々についての記事です。

▶ 手術中止の記事についてはこちら

鼻咽腔閉塞不全（口蓋裂）の治療について③ - oyako-note’s diary

鼻咽腔閉塞不全（口蓋裂）の治療について④ - oyako-note’s diary

 ⑪再入院と手術当日

再入院初日の過ごし方と、手術当日の流れについて書いてあります。無事手術室まで辿り着いてからの思いがけないトラブルについても記載しています

▶ 入院から手術までの記事はこちら

鼻咽腔閉塞不全（口蓋裂）の治療について⑤ - oyako-note’s diary

手術室で泣き止まなかった娘｜麻酔がかかるまでの忘れられない時間⑥ - oyako-note’s diary

⑫入院生活と現実的なお金の話

鼻咽喉閉塞術を受ける際の入院準備と持ち物についての参考記事です。また、手術・入院に際して必要なお金と補助が受けられるお金についても書いています。

▶ 記事リンク

鼻咽腔閉鎖不全の手術入院準備｜持ち物リストと持って行って助かったもの - oyako-note’s diary

子どもの入院のお金の話し - oyako-note’s diary

今、振り返って思うこと

娘は5歳ですが、2倍も3倍も恋時間を過ごしてきたように思います。それはきっとたくさんの壁を乗り越えてきたからです。

経験談に助けられて、真似をして、時には自分なりにアレンジをして・・・ここまでやってきました。

だから私も伝えたいです。この経験が誰かのお役に立てることを私も娘も願っています。

手術室で泣き止まなかった娘”麻酔がかかるまでの忘れられない時間”

この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した手術の実際について書いています。

同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。

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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary

いよいよ口蓋裂形成術当日‼︎ドキドキが止まらない

手術前処置

いよいよ手術当日です。

朝はゆっくり7時に起床。娘はまだ寝ています。

いつも6時過ぎには目が覚めるのに、ぐっすりです。

6:30になったら飲水もできなくなります。

看護師さんが前日に起こすかどうかの確認をしてくれましたが、ゆっくり寝る方を選択。

少しでも不安な時間を短くする方が大事だと思いました。

8:00に目を覚ました娘。

『お腹が減った』と泣きます。でも食べられない。

かわいそうだけど仕方ありません。

麻酔科の先生の診察、形成外科の先生の診察共に今回は難なくクリア✨

パパも来ました。

小児科は付き添いが1人しか入室できないので、交代してパパとの時間も作ります。

私は外のフロアーでコーヒーで一服です☕️

そして手術の準備をします。

服を着替えて、髪を結います。邪魔にならないように二つのおさげで手術に臨みます。

ずっと不機嫌な娘。

『そりゃそうだよね。不安だよね。お腹減ったよね』

8:30眠くなる薬を飲みます。

この薬が苦いらしい…

娘は元々薬が全く飲めません。でもやってみます。

娘もやる気になってます。機嫌が悪いのに凄いです‼︎

『1.2の3‼︎』で飲むけれど、やっぱり吐いちゃいました💦

もう薬なしで行こうということになりました。

さあ！いよいよ手術だ

9:00いよいよ入室です。いざ手術室へ！

パパも一緒に移動します。

娘は動くベッドに寝さされてちょっと緊張気味にシクシク泣いています。

大病院で1000床以上ある病院です。

一つの町みたいです。手術室への道のりも迷路みたいです。

エレベーターも二つ乗り換えて、やっと手術室に到着。

１週間前に麻酔科の受診の時に手術室の見学をしました。

先生に好きなキャラクターを聞かれ、

最近よくYouTubeで観ていた、豚のキャラクターを思い浮かべてやりとりをしていました。

『ブリブリざえもん？』『猪八戒？』…いや『違います😓』

娘『ペッパピッグぅ‼︎💢』

と怒っていたのを思い出します。

ペッパピッグ - Wikipedia

手術室にはペッパピッグの写真が貼られていました✨

猪八戒ではなく、ペッパピッグの。

先生、ありがとうございます😭

病気じゃなくて本人を診てくれてるっていう温かみを感じて嬉しかったです‼︎

そして入室。手術室まで送って娘とお別れしました。

『こんなに小さいのになんで手術なんて受けないといけないんだろ⁉️こんな身体に産んでしまってごめんね』という久々の感情が湧き上がって、思わず涙してしまいました。

そんな時、夫は隣でニコニコ😊『バイバーイ』って。

なんかいつもなら腹が立つけど、この時ばかりは何故かありがたかったです。

私達は病棟の面会スペースに戻って待ちます。

私はこの時間を使って年末調整の書類を書こうと決めていました。

ソワソワが嫌なので。

書類を出して、さぁ書こうとしていた時に看護師さんが来ました。

『娘さん、凄く泣いて麻酔がかけられません。お母さん手術室に行ってもらっていいですか？』

あちゃ～💦出ました‼︎

娘は一筋縄ではいきません。

すぐに手術室に向かいました。

めちゃくちゃ大声で泣いています。

すぐに抱っこして色々あやしてみるけどダメです。

でもここで中止とかあり得ない‼︎

もう半ば強引にマスクを口に密着させて『先生‼今です‼︎』と麻酔のチューブを繋いでもらいました。

するとスーッと寝落ちしてしまいました。

やれやれ。

そうして母は手術室を後にしたのでした。

あとは病棟に戻って年末調整を黙々と始めました。

手術時間は2時間の予定。

娘のグズりで30分押しましたが、ようやく手術までたどり着きました。

長かった～💦💦💦

さあ、これから新たなフェーズへ‼︎

これからも娘と母の戦いは続きます。

今回も読んでくださり、ありがとうございました🎵

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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。

子どもの再入院初日の流れ”移動手段・手術前の過ごし方と工夫”

この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した手術前日の過ごし方（入院当日）について書いています。

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入院中の過ごし方【入院当日（手術前日）】

どの交通手段で行くか

入院当日、病院の駐車場は入院当日しか駐車できません。

停めてもいいのですが、1日2000円がかかります。

夫も父も母も仕事で日中の送りは難しい。

大荷物なので公共交通機関を利用しても難しい。

タクシーは片道10000円くらいかかります。

結局、選んだ手段は。

車でで行って、駐車場に停めておく→入院日当日の夜に夫が義母に乗せて来てもらう→車を持って帰るということにしました。

そうすれば駐車場代は無料です。

片道1時間弱かかりますので、往復2時間、帰ったら夕飯はカレーを作ってから病院に向かいました。

そうすると三男もサクッと夕飯を食べて、宿題とお風呂と歯磨きを済ませておくと寝る時間に響かない。

なんなら帰りの車の中で寝てそのまま朝まで寝てもらうという作戦でいきました。

手術までどう過ごす？

まずは虫対策

入院手続きをして入室です。

前と同じ部屋ですが、場所は窓際、他の患者さんはおらず、1人部屋でした。

入院してまずしたことは、ダニ対策です。

寝具にスプレーするタイプのものを利用しました。

寝具にかけて退治している間に病院探検や私の簡易ベッドを借りに出かけました。

娘も上機嫌です。

このスプレー、効くかどうかは置いといて、気分的に安心です。

Fire TVで快適

そして今回お試しに持って来たFire Stickの設定をしました。

病院のWi-Fiがどこまで安定しているのかにもやりますが、これ使えるかどうかで入院生活の質が変わってくるくらい大きいです。

大丈夫です。使えました☺️

でも、ここは大部屋。イヤフォンは絶対着用です。娘にも説明をしてつけてもらいます。

理解をしてかどうかはわかりませんが、ちゃんとつけてくれました。

YouTube、Netflix、Amazon video、全部テレビでみれるのは大きい✨

看護婦さんが『1人部屋のうちはイヤフォン外していいよ🤫』って言ってくれました‼︎

さらに快適に✨

実習生の『しぇんしぇ』

娘の手術の経過をお勉強する為に、付属の大学から来た看護実習生のお姉さんが担当で付いて下さいました。

若い優しい感じのお姉さんが大好きな娘はこの実習生さんのことが大好きになりました。

『しぇんしぇ（せんせい）』と呼んで、毎日来るのを楽しみにしていました。

レポートとか準備とかで大変なのに、いつも笑顔で本当にいい娘さんだなって思いました。

長男とほぼ同じ歳です。こんな娘さんがお嫁さんに来てくれたらな・・・

プレイルーム

あとは元気に当日を迎えるだけです。

16時くらいにジャワを浴びて、ご飯の時間までプレイルームで遊ぶことにしました。

そこには娘と同じ手術を受ける女の子も遊びに来ていました。

年齢も、手術の日も一緒です。

入院中は人との触れ合いが希薄になります、

人が大好きな娘がそれに耐えられるか…

でもプレイルームはそんな悩みを解消してくれました。

保育士さん、保育士の卵の学生さん、入院している赤ちゃんから上は中学生のお姉ちゃん。

いつも同じメンバーが居てくれるので暇になったらプレイルームに遊びにいきました。

お気に入りのおもちゃも発見！

色が変わるおままごとセットです。

フライパンやお鍋で焼くと色が変わります。

熱ではなく、磁気で色が変わる仕組みになってるようです。

最近のおもちゃは凄いですね👀

おもちゃのレンタルが可能なので早速借りて部屋に帰りました。

明日に備えて

さて、あとは夕飯を食べて寝るだけです。

21時から絶食です。好きなチョコも、果物も食べられなくなります。

なので、今夜は少しわがままを聞いて食後のチョコとみかんをいつもより多めに食べました。

明日は手術。特に緊張もなく過ごせました。

あとは虫に刺されず、熱も出ず当日を迎えるだけです。

『今日は楽しかった』と娘。

明日頑張ろうね。

こうやって穏やかな前夜を過ごしました。

なんだか2回目の入院はとても充実しそうな予感です。

明日は頑張ろうね！👊

次回はいよいよ手術です。

本日も読んで頂き、ありがとうございました🎵

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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。

子どもの入院で出ていくお金・戻ってくるお金 医療費と保険の実体験

この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した入院の際にかかるお金と戻るお金について書いています。

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子どもの入院にかかるお金

入院の部屋は無料の大部屋（4人部屋）に決めました。

個室は一日6500円～8000円ほどかかります。

共済保険に加入しているので、普通の入院や手術なら共済金がおります。

しかし、今回は先天性疾患の手術なので、おりるかどうかわかりません。

なので、ここは節約して大部屋にしました。

大部屋も意外と『住めば都』です。無料だと思ったらそんなに居心地は悪くありません。

なのでもし居心地が悪いようなことが起これば個室に変更可能であることを事前に確認をして大部屋に決定しました。

入院中、日中はほとんどの時間、プレイルームや散歩に行ったりして外で過ごしていましたので、個室で十分でした。

大部屋を選ぶ人が多いのか、感染症等の配慮か、大部屋は殆ど埋まっていました。

逆に大部屋はガラガラで、殆ど1人部屋みたいなものでしたので、気を遣わなくてよかったです。

トイレは共同ですが、娘はすぐに慣れて、一人で行けていました。

トイレの行き来で看護師さんやお友達に会えて交流があってそれはそれで良い思い出です😊

食費について

私のごはんは付き添い食を夜だけ頼みました（1食500円程度）。

あとは、パンを買ってきたり、カップ麺やレトルト食品で十分に足りました。

栄養が偏るので野菜ジュースも毎日1本飲んでました。

母の健康は子供の健康です✨気を付けなくては‼

それでも私の一日の食費は1000円もかからなかったです。

支援してもらえるお金ともらえるお金

【支援されるお金】

うちの市町村は外来、入院ともに中学生以下の医療費が無料になります（これは市町村によって違います。隣の市では高校生まで無料です。）

入院中かかるものは食費、部屋代、付き添い分の寝具、付き添いの食事です。

なので、10日間の入院でも3万円弱で足りました。

【もらえるお金】

娘は都道府県民共済に加入しています。

月2000円コースで入院10000円、手術は手術点数に伴って、4万円から40万円がもらえるコースに加入しています。

しかし、今回の手術は鼻咽腔閉鎖機能不全で、先天性か後天性かというところがポイントになります。

ここは事前に共済に問い合わせたのですが、やはり濁らせるような返答をもらいました。

結局は『医師の診断書を見て判断』です。

しかし、色々調べてみると、加入後にわかった病気は共済金の対象となら可能性があるとのこと。

発症日を記入する欄に担当医が初診日か診断日を記載してくれるかが焦点となりそうでした。

• 鼻咽腔閉鎖機能不全は表に出なかっただけで生まれる前から持っていたと先生が判断すれば発症日は『誕生日』→貰えない
• 鼻咽腔閉鎖機能不全が顕在的に分かった日を発症日と考えるならば『初診日』か『診断日』→貰える

どちらにしても主治医の判断にゆだねられていると聞きました。

しかし、届いた診断書には『発症日：発症不詳』の記載でした。

共済に問い合わせると『照会を病院に頂くので任せてください』とのこと。

私は担当医の先生に『お願い』という形で手紙を出しました。

共済より照会の依頼が来たら

『今回の手術が、〇月頃から顕在化した機能的な問題（例：咽腔閉鎖不全、鼻咽腔機能の不全など）に対して必要になった治療であること』と『治療が必要と判断された時期』

の回答をおねがいしました。

娘の病気の治療は

• 22q.11欠失症候群は小児科
• 鼻咽喉機能不全は耳鼻科
• 手術は形成外科

で治療を担当して頂いています。

大病院なので、科同士のやりとりは『院内紹介』という方法でやり取りをしていて、お互いの担当外のことは触らないといった感じです。

でも、診てもらっている症状は重複している・・・

その部分は今回、少し不便さを感じました。

共済金の結果

お客様センターの反応から難しいと覚悟していた共済金ですが、無事出ました。

やはりポイントは発症日の解釈の仕方なのかもしれません。

お金のことなので少し相談はしにくいですが、入院にはお金がかかりますし、ないよりあった方がいいです。

先生にしっかりと相談することが重要と感じました。

もしものために備えた保険

『先天性疾患だから貰えない』では、今後も『入っていてよかった』感じは持てません。

娘の今回の場合は出ましたが、それは状況と病状によって違います。

月今回の過程を経験して2000円の共済金を月1000円に落としてもいいのかもしれないと感じています。

子供の医療費はそもそも助成があるので、そこまで保険にこだわらなくてもいいかもしれませんね！

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l※この記事は、わが家の実体験をもとにした記録です。制度や金額は地域や状況により異なる為、詳細は各自治体や保険会社にご確認下さい。

鼻咽腔閉鎖不全の手術入院準備”持ち物リストと持って行って助かったもの”

この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した入院時の持ち物リストについて書いています。

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どうせなら快適な入院生活を送りたい！

娘の経過と入院生活

さあ、いざ入院です！

無事に入院ができても油断は禁物です。

ちゃんと手術が出来るとは限らない。

前回の手術直前ドタキャンで痛いほど痛感したので今回は気合いが違います。

入院に必要な荷物

まず、リベンジ入院に持って行ったのものをリストにしました🌟

ご参考になれば嬉しいです☆

🌟10日間の小児科入院リスト

👧子ども用品

□ 着替え（上下×3〜5）

□ 下着・肌着

□ パジャマ

□ 上着（羽織れるもの）

□ 靴下

□ クロックス（院内の移動が楽です）

□ フェイスタオル数枚

□ バスタオル

□ 歯ブラシセット

□ コップ（プラスチック）

□ ティッシュ（3箱は必要）

□ ウェットティッシュ

□ ビニール袋（汚れ物用）

□ 保湿剤

□ お気に入りのぬいぐるみ・おもちゃ

□ 絵本・塗り絵など暇つぶし

👩🏻‍🦰 付き添いの母の物

□ 着替え（2〜3セット）

□ 洗面用具（歯ブラシ・洗顔・化粧品）

□ メイク用品

□ スリッパ

□ 楽な服（スウェットなど）

□ スマホ

□ 充電器

□ 延長コード

□ 薄い毛布

□ 使い慣れたクッション

□ ベッド用座椅子

□ 保温できる水筒

□ コーヒースティック

🍴 食事・キッチン系

□ レトルト食品

□ サトウのごはん

□ 紙皿

□ 紙コップ

□ 割り箸

□ ハサミ

□ 電子レンジ対応容器

□ 常温飲料

□ 予備の箸・スプーン

□ サランラップ

🐧衛生・生活用品

□ ダニ退治スプレー

□ 虫よけスプレー

□ かゆみ止めクリーム

□ 洗濯バサミ

□ 小さい物干し

□ ランドリーバッグ

□ アルコール除菌シート

□ ハンドソープ

□ ジップロック

□ マスク

🏥 医療関連

□ 保険証

□ 医療証

□ 診察券

□ 薬（服薬中のもの）

□ お薬手帳

□ 入院書類（同意書など）

☕ 暇つぶし・便利グッズ

□ 文房具（色鉛筆・クレヨン・メモ帳・ペン）

□ 塗り絵・折り紙

□ タブレット or Switch

□ 充電ケーブル

□ イヤホン

□ モバイルバッテリー

□ Fire Stick

□ ワイアレスイヤフォン

まぁまぁな荷物です。

一回目の入院の時は大荷物にならないように整えたのですが、荷物の多さよりも大事なのはどれだけ快適に過ごすかです。

持って行って特に良かったもの

①　Fire Stick

病院にはWi-Fiがあり、病室でも利用できます。娘はYouTube、私はNetflix　2人でAmazonTV　となんでも見れましたので暇な時間はこれで解消でした。

②　延長コード

これも必需品です。大部屋だったのでソケットが限られています。しかも子どものベッドの上までしか届かない位置にソケットがあれば母のエリアまで届きません。なのでとても重宝しました。

③　使い慣れたクッションと薄い毛布

病院で寝具を借りると1日300円かかります。しかも慣れていない寝具は使い心地がいまいちです。

コンパクトにたためる薄手のマットがあればもっとよかったなって思います。

④  ダニ退治スプレーと虫よけスプレー

一回目の入院で虫さされによる手術中止になりました。

今回は入室するなり寝具にスプレー、本人にもむしよけスプレーを塗って対策しました。しかし、ちょっと油断してスプレーをせずにいると虫に刺されてしまいました。

やはり効果はあったのかも後になって思います。

個人差が大きいとは思いますが、備えあれば憂いなしです。

たかが入院、されど入院。

子どもの為、自分の為にしっかり考えて準備をすることで、10日余りの入院も我慢せずに快適に過ごせます‼

次回は入院番外編、子供の入院でのお金の話をしたいと思います。

今回も読んでいただきありがとうございました🌟

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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。

手術中止後、感染予防に家族で向き合った日々 もう一度手術を目指して

この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した経験をもとに手術前の感染予防について書いています。

同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。

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生まれて初めての手術どうやって乗り越えたか

娘の鼻咽喉閉塞不全の手術が延期になり、心が一度折れかけた私ですが、気持ちを立て直して次の手術に備えます。

目標は『元気に手術を受ける‼︎』

調べてみると、風邪を引いた時に手術をするしないの判断は病院や医師によって全然違うみたいです。

すごく慎重な病院はやはり、娘の状態、特に喉の手術はしてもらえないみたいです。

一方で、鼻水が出た程度なら『やってしまおう』という所もある。

もちろん、付き添っている親の都合で詰んでしまうのは当然なのですが、逆に慎重であってくれて、信頼できるという捉え方もできるわけです。

今考えると、手術が中止になった時、虫刺されがなかったとしても病み上がりではあったので、もしかしたら術後の経過に支障が出ていたかもしれない。

そう思うと先生の慎重さは大事だ・・・と改めて思います。

施術日から逆算。徹底した感染予防。

次の手術まで3週間。

長いようで短いです。

色々な病気の潜伏期間、発症、治癒の経過を考えると・・・

インフルエンザ

• 潜伏期間　1日から3日　
• 罹患～治癒まで　3日から7日

コロナ

• 潜伏期間　2日から7日
• 罹患～治癒　2日から10日

普通の風邪

• 潜伏期間　1日から3日　
• 罹患～治癒　10日程度

この期間で絶対治るという保証はないので、どの感染症も発症から治癒までに14日程度は欲しいところ…

となると、もう既に3週間を切っている今、罹患するわけには行きません。

保育園や療育には、インフルエンザが出始めている時期でしたので、休ませるのが一番良い。

でも誰も娘を見てくれる人が居ない。

・・・また職場に相談です。

上司には『前から言ってるように、娘のことを一番に考えていい』と返答いただけました。

お言葉に甘えて手術が延期になった日から術後1か月までお休みを頂くことにしました。

こうやって徹底的に娘の健康を守り抜くことをやっていった3週間。

そうは言っても家族の誰かが外に出て生活をしているからには風邪をひくときにはひきます。

それでも後悔しないように、健康管理を行いました。

感染予防は家族みんなの理解が必要

感染予防は私と娘だけで徹底しても意味がありません。

家族全員が意識を持ち、それぞれが『気を付ける』気もちが大事です。

まずは家族全員に「なぜその感染予防が必要で、どのような効果があるのか」説明をして、それがそれぞれの家族にそのようなメリットがあるかも説明をしました。

我が家の場合は、娘の手術が無事に終わって落ち着いたら、旅行に行く計画を立てていました。なので、手術の日程がずれることで、旅行は難しくなることを伝えました。

そうすると『それは困る』ということで家族各々の感染予防が徹底されました💦

家でもマスク、外でもマスク、車でも電車でもマスク

手洗いうがいも徹底、娘のお世話は基本私だけ

前のブログにも書きましたが、最初はなかなか足並みがそろいませんでした。

それでも5日くらい経つと、みんな無意識にできるようになるものです。

消毒と掃除の徹底

これも私が担当しました。

あんな日々があと1週間続いてたら、きっと私は精神的に病んでいたかもしれないっていうくらい頑張りました。

そしてついに入院の日『もう二度と手術中止の時の気持ちを味わいたくない。』

私は前回の入院の経験を活かし、入院準備も抜け目なく行いました。

☛入院の準備物品&持って行ってよかったものについてお知らせします‼

鼻咽腔閉鎖不全の手術入院準備｜持ち物リストと持って行って助かったもの - oyako-note’s diary

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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary

※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。