この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した手術の実際について書いています。
同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
いよいよ口蓋裂形成術当日‼︎ドキドキが止まらない
手術前処置
いよいよ手術当日です。
朝はゆっくり7時に起床。娘はまだ寝ています。
いつも6時過ぎには目が覚めるのに、ぐっすりです。
6:30になったら飲水もできなくなります。
看護師さんが前日に起こすかどうかの確認をしてくれましたが、ゆっくり寝る方を選択。
少しでも不安な時間を短くする方が大事だと思いました。
8:00に目を覚ました娘。
『お腹が減った』と泣きます。でも食べられない。
かわいそうだけど仕方ありません。
麻酔科の先生の診察、形成外科の先生の診察共に今回は難なくクリア✨
パパも来ました。
小児科は付き添いが1人しか入室できないので、交代してパパとの時間も作ります。
私は外のフロアーでコーヒーで一服です☕️
そして手術の準備をします。
服を着替えて、髪を結います。邪魔にならないように二つのおさげで手術に臨みます。
ずっと不機嫌な娘。
『そりゃそうだよね。不安だよね。お腹減ったよね』
8:30眠くなる薬を飲みます。
この薬が苦いらしい…
娘は元々薬が全く飲めません。でもやってみます。
娘もやる気になってます。機嫌が悪いのに凄いです‼︎
『1.2の3‼︎』で飲むけれど、やっぱり吐いちゃいました💦
もう薬なしで行こうということになりました。
さあ！いよいよ手術だ
9:00いよいよ入室です。いざ手術室へ！
パパも一緒に移動します。
娘は動くベッドに寝さされてちょっと緊張気味にシクシク泣いています。
大病院で1000床以上ある病院です。
一つの町みたいです。手術室への道のりも迷路みたいです。
エレベーターも二つ乗り換えて、やっと手術室に到着。
１週間前に麻酔科の受診の時に手術室の見学をしました。
先生に好きなキャラクターを聞かれ、
最近よくYouTubeで観ていた、豚のキャラクターを思い浮かべてやりとりをしていました。
『ブリブリざえもん？』『猪八戒？』…いや『違います😓』
娘『ペッパピッグぅ‼︎💢』
と怒っていたのを思い出します。
手術室にはペッパピッグの写真が貼られていました✨
猪八戒ではなく、ペッパピッグの。
先生、ありがとうございます😭
病気じゃなくて本人を診てくれてるっていう温かみを感じて嬉しかったです‼︎
そして入室。手術室まで送って娘とお別れしました。
『こんなに小さいのになんで手術なんて受けないといけないんだろ⁉️こんな身体に産んでしまってごめんね』という久々の感情が湧き上がって、思わず涙してしまいました。
そんな時、夫は隣でニコニコ😊『バイバーイ』って。
なんかいつもなら腹が立つけど、この時ばかりは何故かありがたかったです。
私達は病棟の面会スペースに戻って待ちます。
私はこの時間を使って年末調整の書類を書こうと決めていました。
ソワソワが嫌なので。
書類を出して、さぁ書こうとしていた時に看護師さんが来ました。
『娘さん、凄く泣いて麻酔がかけられません。お母さん手術室に行ってもらっていいですか？』
あちゃ～💦出ました‼︎
娘は一筋縄ではいきません。
すぐに手術室に向かいました。
めちゃくちゃ大声で泣いています。
すぐに抱っこして色々あやしてみるけどダメです。
でもここで中止とかあり得ない‼︎
もう半ば強引にマスクを口に密着させて『先生‼今です‼︎』と麻酔のチューブを繋いでもらいました。
するとスーッと寝落ちしてしまいました。
やれやれ。
そうして母は手術室を後にしたのでした。
あとは病棟に戻って年末調整を黙々と始めました。
手術時間は2時間の予定。
娘のグズりで30分押しましたが、ようやく手術までたどり着きました。
長かった～💦💦💦
さあ、これから新たなフェーズへ‼︎
これからも娘と母の戦いは続きます。
今回も読んでくださり、ありがとうございました🎵
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。
