鼻咽腔閉鎖不全（口蓋裂）手術内容と治療の流れ ”

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この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した鼻咽腔閉鎖不全（口蓋裂）の手術について書いています。

同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。

口蓋裂の手術は早期から行われることが多いです。

5歳8か月の時に鼻咽腔閉鎖機能不全の手術を行いました。

娘の場合は、裂が見た目にわからないこと、食事の際の逆流の頻度が少なくなっていたことなどを理由にこの歳での手術となりました。

口蓋裂とは、中央にあるはずの『口蓋帆挙筋』という筋肉が左右に分かれてしまっています。

また『口蓋垂（のどちんこ）』が前方に引っ張られて、軟口蓋（上顎の奥の柔らかい部分）が通常と比較して短くなってしまいます

口蓋裂手術によって左右の筋肉をつなぎ合わせるとともに、軟口蓋も長くすることができます。

☛　参考：大阪母子医療センター『口蓋裂の手術』

娘の場合は『ファーロー法』という比較的手術のダメージが少ない方法で行われました。

おかげで、事前に聞いていたより術後の痛みも軽く、治りも早かったように感じます。

手術は全身麻酔で行われる為、術前の健康管理が重要です。

手術2週間前より風邪症状や発熱があると手術の中止も検討されます。

手術の4週間前より予防接種も禁止です。

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母の役目としてのメインは食事の管理となります。

術後の食事は重湯から開始し、3分がゆ、5分がゆ…と徐々に形態を上げていき、術後10日後には全粥になります。

創部の異常（出血や膿など）がなければ退院できます。

退院後も4週間は退院時と同じようおかゆレベルの食事形態を続けます。

この食事管理が結構大変でした💦

このお話についても後ほど詳しくお伝えしようと思っています

手術そのものだけでなく、前後の体調管理や術創管理が非常に重要です。保護者の治療に対する意識がや知識を高めることが非常に重要です。

手術自体が成功しても、術前の体調管理も、術後の食事管理がうまくいかなければトラブルに繋がってしまいます。

でも、神経質になりすぎる必要ないです。後ろには先生や看護師さん、他の医療関係者のフォローがちゃんとあります。

みんなの助けを乞いながら、術前術後の壁を乗り越えましょう。

今回も読んでいただきありがとうございました♪

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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。