この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した構音障害と治療について書いています。
同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
22q.11欠失症候群の合併症：鼻腔腔閉塞不全ってどんな病気？治療は？
今鼻咽喉閉鎖不全の合併症として構音障害が起こることが多いです。
今回は鼻咽腔閉鎖不全の治療と、構音障害に対してのリハビリについてお話しします。
鼻咽喉閉鎖不全の治療は手術が第一選択
病院で包括的に治療に取り組んでいる娘ですが、経過観察になることが殆どです。
この病気は障害にわたって細く長く付き合っていかなければならない病気です。
でも、耳鼻科で指摘を受けた『鼻腔閉塞不全』だけは手術が第一選択と言われました。
リハビリを続けてもなかなか発音が良くならなず、ファイバースコープで検査をしました。
完璧に締まるべき瞬間に閉まらない鼻腔を先生と一緒に確認しました。
22q.11欠失症候群の特徴である鼻声ですが、松本伊代さんのような一般的な鼻声とは少し違います。鼻声でも発語が不明瞭になるほどの極度の鼻声です。
構音障害の症状
発音しにくい音
『ぱ』『た』『か』『た』『だ』などの破裂音（空気をためて一気に出す音）
『さ』『し』などの摩擦音（歯のすき間から息を出して出す音）
あと、娘の場合は口をすぼめて空気を出す『ふ』の音も発音しにくいようです。
何を言っているのか、ずっとそばにいる私でもわからないことが多いです。
例えば
- 『お寿司』が『おふふぃ』
- 『パパ』が『はっは』
- 『ごはん』が『ふぉふぉん』
となります。
最近は、言葉がすごく増えてきて、何語文も話すようになってきたので、簡単な長文の英語くらい来とれません（ところどころはっきりわかるところがある）。
聞き取れなかったら1回は確認しますが、2回目は聞き取れた言葉で推測して、何を言ってるのかを判断しています。
答えが自分の質問と食い違っていたら『ちがう‼』と言ってくれるので助かります。
リハビリの治療と手術
娘とやってる言葉の練習📚
娘は月に2回言語聴覚士の先生と言葉の練習をしています。
先生のことが大好きで毎回楽しみに通っています♪
家でできる練習を教えてもらったので少し紹介します。
①空気の流れをコントロールする練習
- おもちゃのラッパを吹く
- シャボン玉
- ティッシュを吹いて前に空気を出す練習をする
- ろうそくを吹く（娘は特に大好きなので誕生日ごっこと称してやっていました）
②パタカラ体操
・パ・タ・カ・ラ体操をする
我が家の場合は、その日によって動物や食べ物など、パタカラが付く言葉を一緒に考えて10回ずつ発音します。
パパパ・・・タタタ・・・カカカ・・・ラララ・・・と繰り返すだけでもOKです。
嚥下体操（飲み込みの準備運動）にもなりますので、高齢者等、嚥下力が低下している人にもお勧めの体操です。食事前にするのが効果的です。
③言葉を増やす練習
- 家の家具や物に物の名前を書いたカードを貼り、使う前にカードをみて発音します。
- これは物の名前を覚えるとともに、ひらがなを形としてとらえて抵抗感なく学習できます。
- 発音とは関係ないのですが、遊び感覚で練習出来て、どんな言葉が弱いのかを確認することもできます。
喉の手術を決断 『QOL（生活の質）を上げるために』
リハビリだけでは限界があり、就学前に1回目の手術を決心をしました。
手術の名前は『口蓋裂形成術』と言います。
見た目では口蓋裂はないのですが、口蓋垂（のどちんこ）2つに割れており形成する
ことで喉の奥のスペースを縮めて空気の漏れを少なくする目的で行われました。
娘の場合、鼻咽腔の閉塞を助ける筋肉も非常に小さく、その施術を行うことで筋肉を有効に使えるようになる期待も込められた手術です。
全身麻酔で行います。
もしもこの詩手術で効果が薄いようなら、2回目の喉の奥を切除し移植する手術をする手術が必要です。
治療についてはいろいろな科がお互いに情報提供し合いながらどのような手術をするか、リハビリをするか等チームで決定します。
本当に親身に対応してくださった医療関係者の皆さんには感謝しかありません。
一つの病院で包括的にフォローするということの大切さが実感できました✨
この手術についての実際について、娘の手術体験をもとに後日お伝えします‼
☛手術の実際については：こちら
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