この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した病気の境界線で悩んだことについて書いています。
同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
何でも染色体異常のせいにしてしまう。『サイバー心気症』
多岐にわたる症状の出現 小さいものも気になる
娘の耳にはポツリと小さい穴があります。
ピアスみたいな穴です。
耳鼻科で指摘されました。
これは耳瘻孔と言って感染を起こした時には処置が必要と言われました。
その他...
- 寒い時とか食べたものがすっぱいとか刺激が強かった時にブルブルと不随意に震えたり、急に『足が痛い』と泣き出すことがあります。
- 走る時に手首から先を太ももの横でブラブラさせながら走ります。
このような、娘の特徴的な『人とは違うところ』をみつけてはインターネットで検索をかけ、一致する箇所を見つけては病気のせいにするということを繰り返しました。
病気ととらえるか個性ととらえるか
ネットには数えきれない合併症の記載…、娘に合うものを探してしまう
22q.11欠失症候群の合併症は
重症な心奇形に加え、低身長、血小板減少、汎血球減少、痙攣、斜視、気管支軟化症、脳萎縮、白内障、尖足、側弯症、腎奇形、尿道下裂、鎖肛、鼠径ヘルニアなど180以上の臨床症状が報告されている。
22q11.2欠失症候群（指定難病２０３） – 難病情報センター
180もの臨床症状です。
合致しない症状の方がないくらいです。
良くないですよね😓
耳瘻孔は次男にもあって、娘の話をすると『俺にも穴あるけど。別に良くね？』って見せてくれました😅
次男に耳瘻孔があったの初めて知りました😥
震えだって、大抵の人が寒いとガクガクいいます。
走り方だって10人いたら10人の走り方があります。
結局、私が娘を病気に仕立て上げていました。
病気ととらえるか個性ととらえるか
別に耳に穴が開いても耳は聞こえる。
ブルブル震えたところで『寒かったんだね』『酸っぱかったんだね』で終わる話。
手首ブンブン振って走っても走れてるんだからそれでいい。
私の場合は不安を伝える家族がいたので、客観的な意見も聞くことができました。
でももし、1人で抱えていたら・・・どんどん不安が増していったと思います。
サイバー心気症にならない心掛け
何でも検索して関連づけてしまう現象を『サイバー心気症』といいます。
これから先のことを過剰に心配するあまり、悪いことが起こる前に対処しようとします。その行動が不安をより強めてしまいます。
備えることが、逆に自分自身を不安にしてしまうのです。
放っていたら命に関わったり、娘が辛い思いをしてしまうことだけ拾っていこうと思います。
それ以外は娘の個性です。
本人が困った時に手を差し伸べます。
それ以外は全て『かわいいね🩷』で十分です。
大事なのは心身ともに良好でいることと、自分を大切にできる気持ちです。
そんな娘の成長を願うなら、まずは母親の私が前向きでいるように心掛けないとです☺️
子育てって奥が深いですね。
だから楽しい🎵
本日も読んで頂き、ありがとうございました。
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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。
