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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
娘2歳5か月、早めの療育スタート！娘はめちゃくちゃアクティブ！💦
初めての療育は大泣きからのスタート
いよいよ療育がスタートしました。週2回の利用です。
ありがたいことに、幼児の利用料は助成があって0円。娘の施設は昼食が出るので昼食代300円だけの費用で利用できます。
破格です。衝撃でした。
普通の習い事をしようと思ったら、知っている限りそろばん塾の5,000円、進学塾なんて万単位でかかりますから、めちゃくちゃ破格です。
手厚さに感激しました✨
そして初の利用日。
保育園に送迎車で迎えに来てもらうことになっていますので、いつもの通園バッグ＋療育用のリュックと水筒をもって通園しました。
娘には『今日からもう一つの保育園に行くよ』と伝えました。
理解はもちろんできていない。でも何かを感じ取った娘の反応は…
⇒ いつもとちがう荷物を持っているのが気になる…
⇒ 嫌な予感
⇒ 怖いことが起こる
⇒ どこに連れていかれる
⇒ 何をされるんだ
⇒ パニーーーック‼‼💦
という感じだったんだと思います。
朝からこれまで経験ないくらい大暴れしました。
『％＃＆＄％％＆＃％R&％＃’＄＆～～～っっっ‼』と泣きながら何か叫んでいました。
でも朝食に大好きなトマトを出すと一瞬泣き止んで、とりあえず食べて、また暴れてました😂
結局通園後には先生にあやされて一旦泣き止んだみたいです。
でも、迎えに来てくれた誰か知らない人（療育の先生）2人に抱きかかえられた瞬間にやっぱりパニックを起こしたそうです😓
娘はママじゃないと絶対ダメということはなくて、色々な人にフレンドリーな対応をするので意外と大丈夫かな？ってどこか思ったのですが…敏感さが勝ちました。
療育の内容と娘の変化
このころの娘の状態
娘の成長の過程にいは他のわが子と明らかに違った部分が多数ありました。
・言葉が出ない
・水が顔にかかるだけで頭をいろんなところに打ち付けるくらい大パニックになる
・ある程度の座位を保てない
・外出先ですぐにどっかに消えてしまう
・家から脱走する
・何かに対して興味を持てないし無反応
・寝ない、寝つきが悪い
他の子と違ってよいところもあった
人が大好きで、特に女性やお兄ちゃんお姉ちゃんは初めてあった人でも基本的に自分から距離をつめていきました。
大人の男性は基本的にダメでしたが、イケメンのお兄ちゃん、一部のおじさん（匂いで判断？）は大好きでした。
この部分が唯一、娘のいいところだと思っていたのですが、これも※発達障害の子の特性の一つだそうです。
発達障害の子の特徴『人との距離感の取りずらさ』
発達障害=人間関係苦手というイメージがありましたが、逆に好きすぎて執着や依存が起きやすいというタイプもあるそうです。
どうやら、娘はこっちのタイプだったみたいです。
療育開始後の娘の変化
慣れない療育に何とかついていく毎日と変化
そんな人懐っこい娘も、療育の日は毎日全開『行きたくない』モードで私も療育の日が大嫌いでした😓
療育の内容はというと…
公園に行って遊んで、砂場で泥遊びして、プールで遊んで、雑巾がけして、ワニさん歩きして、マッサージして、絵本を読んで、ごはんを食べて帰る‼
これをものの2時間半の間に詰め込むという盛沢山な内容で、このころの娘は不器用で体の動きも鈍く、ついていくのに必死だったのではと思います。
その一方で、娘自身の『どこに向けたらいいのかわからない衝動』を包み込んでくれたような気がします。
まずよく寝るようになりました。
水への恐怖心もだんだんと薄らいでいきました。
成長するから現れた言葉の障害と動きの緩慢さ
一方、言葉のほうは、2語文がたまに出る程度にはなりましたが、言葉が増えることで新たにわかってきたことが『活舌の悪さ』です。
あとは手先の不器用さや、限定した動きの為、よくけがをするようになりました。
こうやって何かが良くなれば次の問題が・・・エンドレス感で私はクタクタでした。
療育の先生はそれにも動じることなく、」進むべき道が間違っていないことをいつも示してくれました。
そして9か月後、ついに病名が判明するときがやってきます。
きっかけは保育園の健診でした。
☛病気判明のきっかけの記事はこちら
病名が判明した日｜不安より安心感が圧倒的だった理由 - oyako-note’s diary
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