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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
特性がだんだんと表に出はじめた時期、必要なものを模索していきました。
娘の病気について、2歳の誕生日が過ぎてからのことをお話します。
言葉が増えない、しゃべれる言葉も発音が聞き取りづらい
2歳がきても一向にしゃべる気配がありません。
単語もなかなか増えず、犬を見かけても私が「ほら！わんわんだよー‼」とテンション高く言ってもジーっと見つめるだけ。
ママは言えてもパパは言えず、パパのことも『ママ』と呼びました。
後から知りましたが、パパって発音は高度な技術が必要で娘には難しかったみたいです。
熱性痙攣が頻繁に起こる
そのころから熱が出た時に偶に痙攣をこすようになりました。
次男の時に2度の熱性痙攣を経験していたのですが、やっぱりわが子の久々の痙攣は慌てました。
それでも毛兼をしてくると『あ、もうそろそろ来るな』とわかるようになって時計を持って構えました。
現在も37.8度以上の発熱の時には予防薬の座薬を入れます。
おかげでここ1年半くらいは痙攣は出ていません。
個性的な娘は、どこに行ってもかわいがられる女の子
頻繁に地元の病院に通っていた娘は今でも常連さんとして、先生にもかわいがってもらっています。
そして、偶に何とも言えないくらい満面の笑みを見せるので、その瞬間を抑えようと私は良くカメラを持ち歩いていました。
髪の毛もなかなか伸びず常にボーイッシュな容姿でした。
私の仕事の関係で、保育園に２か月から通っていた娘ですが、他の事比較して動きもスローで、貫禄いっぱいでおすもうさんみたいなどっしり感がありました。
そのキャラクターのせいか、最初の保育園でも5か月目で転園した保育園でもすごくかわいがってもらい、2歳で娘は保育士研修のモデルケースとして扱われ、手厚い待遇を受けることができました。
どこに行っても、表情がないのにも関わらず、どこかファニーな雰囲気が何とも言えずかわいがってっもらったのを覚えています。
タイムリミットの2歳の誕生日 療育の利用を決心
1歳6か月健診の時の決心、2歳になって成長が追い付かなかったら医療に繋ぐ日がやってきました。
保健センターから発達検査へ
そんな娘の成長具合にタイムリミットを感じた私は保健センターに相談することにしました。そこから療育を受ける為の受診が最短でできる病院を手配してもらい予約しました。
その病院は中規模病院で、娘の病気の核の部分まで調べてもらうことはできず、一先ず『発達遅滞』という病名をつけてもらい療育に繋いでもらいました。
後にかかる大規模病院は半年待ちということでこの時はスルーしました。
少し遠回りしたのですが、療育を早期に始めることができたので、それはそれでよかったと思います。
療育を選び方「どんな力を伸ばしたいか」
療育に関しては地域で4つあり、仕事の関係で送迎可能なところというのが条件でした。それに2か所がヒットしました。
2か所を娘と一緒に見学;に行きました。
- 1か所目は私が想像していた療育の形で、先生と作業をする時間、椅子に座って書き物をする時間があり、2時間程度の利用。
- 2か所目は目から鱗の療育方針。机といすはありません。外には手作り遊具があったり、巨大な砂場があったり、まずは体をしっかり動かして身体の軸を作っていくことで言葉や情緒を育てるという方針の施設です。食育を大事にしていて地元の人や自分たちで育てた野菜や無添加の食材を作って提供しており、2時間の療育のあとに給食を食べて保育園まで送ってくれるスタイルです。自主性を育てることに主軸を置いているというお話を聞きました。
私は自主性を育てることは娘にとって一番大事と感じています。
親はいつかいなくなります。どうやって自分で生き抜いていくかを身に着けてやることが親の務めだと思っています。
そして、勉強は家でも教えることができるけど、外遊びのやりかたとか、体の使い方とか、集団の中で切磋琢磨して生きていく方法は自宅で教えることは難しいという考えでした。
それは娘に障害があるからではなく、他の3人の兄を育てるうえでも大事にしてきた理念でした。
なので即決で2か所目の療育を利用することで即決しました。
この選択が娘にとっては大きかったと今の段階でも感じます。
ついに療育デビューへ
そして娘が療育に通い始めたのが2歳3か月。私が保健センターに相談してから3か月、おそらくとてもスピーディーな流れだったのではないでしょうか。
関わってくれた方全員に感謝です✨
療育が始まってから、娘はマイワールドを発揮し始めます。
そのお話は次回・・・
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染色体異常のわが子の病気がわかる前の時期です。リアルに語っています。 - oyako-note’s diary
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。
