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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
赤ちゃんは十人十色 『他の子と何かちがうな』と思っていた時期です
受診は不要だけど…小さな違和感の数々
娘が産まれて、許容範囲の小さな異常はありましたが、無事に退院ができて、家での生活がはじまります。
待望の女の子、私もフリフリの服や髪飾りを準備していたものの…なんか似合わない(-_-;)
顔のむくみのせいか・・・
手足のずんぐりむっくり具合のせいか・・・
結局兄達のおさがりを着せることが多く、よく男の子に間違えられていました。
最終的にはもうめんどくさくて訂正もしませんでした笑
そして、鼻から食べ物が良く逆流して出てきていました。これも赤ちゃんならあることだと深くは考えていませんでした。
歩き始めるのは1歳2か月、早くはないけど3男が1歳6か月で歩き始めたのもあって「ゆっくりなだけ」で片づけました。
全体的にかなりのスローペースでの成長でした。
特に気になった言葉の発達
いろいろなことが不器用な子だという印象でした。あまり笑わない、声も出さない、寝返りやたっちもすごき時間がかかる。座るのも長時間安定して座れない。
ただ、言葉に関しては1歳になってもバイバイを言わない。ママとは何となく言ってるけどパパは言えない。
1歳6か月健診での違和感は確信へ
2語文も出ない中での1歳6か月健診、やっぱりほかの子ができることができない。
実は私も保健師の経験があり、子供の健診に携わったこともあるので大体どんなことを言われるか検討がつきました。
そんなこともあり、栄養士さん、保健師さん、先生等いろいろな人の発達相談と育児相談を受けるように勧められましたが、受けませんでした。
成長の猶予期間
その代わり2歳時点でやっぱりこの違和感が払拭できなければ、医療や療育に繋いでもらおうと決心しました。
なので保健師さんにもその旨を伝えて、了承をもらいました。
2歳の誕生日が過ぎたら電話をくださるとのことでした。
医療の知識がある分、焦りはなかったですが、今までの子育てと違う感覚に戸惑いました。
そして私も年を取ったからなのか、娘の成長のゆっくりさのせいか、仕事と子育ての両立に今までになくしんどさを強く感じ始めていた時期です。
そして2歳、初めて医療機関で検査を受けます。
徐々に病気のことがあかるみになってきます。
次回から2歳からのことお伝えしていきますね。
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娘、2歳になってから療育に通うまで「娘にとって必要なものは？」 - oyako-note’s diary
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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。
