4度目の子育ては発達障害 - oyako-note’s diary

ちょっと特別な子育ての毎日を発信はじめます。

この記事では、22q11欠失症候群の娘について紹介をしています。

同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです

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初めまして‼

4人のママOYAKOです。

高齢出産で、4度目の子育て。

まさか【発達障害】という言葉に向き合うことになると思っていませんでした。

当時私は40歳。

子供4人と言っても上の子はもう成人してしまいます。

一番下の子はまだ5歳。2度目の子育てと意気込みながらも、いざ育ててみると老いには勝てない。

何をするにも気合がいる。追いかけて走れない。夜の授乳も起きられない。

何よりも働きながらの子育てが辛かったです。

そしてこの子、4人目にして初の女子✨

買い物したり、おしゃべりしたり私にも楽しみができたわ♡

と思っていたら…甘かったです。

この子が『22q11.2欠失症候群』という先天性の染色体異常をもって生まれてきたのです。

この病気は

先天性心疾患、成長障害、腎・尿路異常、免疫低下、発達遅延、特徴的な願望、口蓋裂、低カルシウム血漿、学習発達の遅れや学習困難、コミュニケーションの困難さ、免疫低下による感染症、心臓の病気、鼻声、斜視、背骨の湾曲　

など様々な症状を併せ持っている可能性があります。

出ない症状もあります。個人差が大きいです。

わが子は幸い心疾患や腎障害等、命に係わる問題は起きていません。

でもやっぱりほかの事は違う。情緒的にも身体的にも、すごく大きくはないけど小さくもない出来事が次から次へと出てきますので難しい。

それを一つ一つ潰すように対峙しています。

この子はきっと意味があって私のところに生まれてきたから。”子育ての神様が最後の出した課題、育て上げたらきっといいことがあると信じて毎日を生きています。

どんなことがあってもこの子自身がが『産んでくれてありがとう』と思えるようにとことん付き合っていく覚悟です。

この病気がわかったのが3歳の時今から2年前なのです’が、後から思うとお腹にいた時から「あれ…？」っていうことが結構ありました。

次回、この病気がわかった経緯や今までの経過を書いていこうと思います‼

同じように子育てや医療のことで悩んだ経験について、他の記事でもまとめていきます。

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※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。