この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した、体調不良で手術が中止になったことについて書いています。
同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
手術ができるって普通のことじゃないと実感した日
術後の大変さよりもまずそこまで行くことが長い道のりでした。免疫が弱い娘にとって、普通に手を受けられることは普通じゃなかったです。
虫刺されで手術に暗雲がかかる
口蓋裂形成術を受けるために前日入院。
風邪も治り『やれやれこれで手術ができるわ😣』と油断したのがつかの間。
手術が入室30分前に中止になるというBADサプライズが起こりました。
小児の手術ではよくあることというけれど、あまりにもショックな出来事でした。
どんなことが起こったのかお話しします。
前日の夕方、発疹がポツポツ
前日は病院内フリー、病院で探検ごっこをしました。
病院には広い庭があり、小高い丘になっていて、娘は普段からその場所が大好き。
そこを散歩したり、売店に何が売っているのか見に行ったり、私の簡易ベッドを予約に行ったり、それなりに楽しい時間を過ごしました。
16時頃、入浴しようと浴室に行ったときにふと見ると目が腫れて痒そう😵
元気なので普通にシャワーを浴びて部屋に帰ってくつろいでいました。
ご飯を食べて、歯を磨いて、寝る時間には両腕に、足にとポツポツと赤い発疹が数個できていました。本当に痒そうです。
『虫さされかな？』
でも薬も持っていないし・・・薬をもらおうと看護師さんに伝えると少し慌てたように先生に報告します💦と。
痒さ以外は元気で熱もなく、食欲もあります。
『まさか、中止とかないよね？』
嫌な予感がよぎります。
手術まで30分 発疹で手術が中止に
翌朝、早朝に主治医の先生がやってきました。
もちろん発疹のことは知っていて『虫刺されっぽいね』と予定通り手術をする方針で帰っていきました。
ほっとしていた矢先、次に来室したのは麻酔科の先生の診察です。
『発疹があると聞きました。熱ないけどちょっと手術するかどうかを小児科の先生と検討します』
来ました😥手術の施行に暗雲が。
最後に小児科の先生が来られて診察。
『何の発疹かわからないね。手足口病かな・・・。わからないから手術は延期した方が良いね。命にかかわることだkら。残念だけど。』『風邪やアレルギー症状が出ると術後回復が悪くなるだよ。怖いんですよ。』
と説明を受けました。
それはすごくわかるのだけど。熱もないし風邪症状もない。
発疹だって昨日の夜から増えてないし痒みも治まっている。
『な、な、なんで――――――――――！？』
でも先生ができないというのだから納得するしかありません。
9:00入室予定だったのに、中止が決まったのが8:30で入室30分前。
夫が手術立ち合いの為に来院していたのでちょうどよかった。
車もあるから帰れる。
次回の手術も3週間後に予約できた。
術前検査も手術1週間後に予約。
全部1からやり直しです。仕方ありません。
ワーキングマザーは予定変更に一番焦る
実は一番の問題が私の仕事でした。
前回の風邪での入院からずっと続きでお休みをもらっています。
一応、介護休業を取れたので手術から1か月の予定でお休みはもらっていたけどこれ以上わがまま言えないよ😥
恐る恐る上司に連絡し、事情を説明しました。
上司は『子供優先で考えていい。仕事は変わりがいるけど母親はあなたしかいない』と。
泣きました。本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
ワーキングマザーは突発的な出来事にすごく慌てます。気をつかいます。
一瞬『仕事＞子供』というありえない思考をしてしまうを体験しました。
子どもの命が大事に決まってるのに。
退院・帰宅 すぐにいつもの小児科へ
先生は発疹を見た瞬間に『ん！？こりゃ虫さされだねぇ』と。
その診断の通り、娘の発疹はだんだんと刺され口がかさぶたになり痒みも引いていくのでした。
やっぱりこの先生が信頼できる✨
気を取り直して今度こそ手術を受けたい！
ここから3週間、家族で感染予防。チーム戦です。
家でもマスク、外でもマスク、車でも電車でもマスクです。
手洗いうがいも徹底、娘のお世話は基本私だけ。
そうして3週間後、リベンジの入院となるわけです。
次回はリベンジ手術のことをお伝えしていきます。
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【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary
※この記事は、実体験をもとにした記録です。医療的判断については、必ず主治医にご相談ください。
